AKTUALNOŚCI

BLOG: Dajcie żyć! O pracy i świadczeniach

Z podziwem i szacunkiem czytam Wasze posty, pisane przed protestem, planowanym na sobotę, 19 listopada  – świadectwa opiekunów, głównie opiekunek dzieci z niepełnosprawnością. W mojej facebookowej bańce od dwóch dni prawie nie widzę nic innego. Są szczere do bólu, przebijają z nich dwie podstawowe emocje – żal i złość. Żal za utraconym życiem, w którym można było robić różne rzeczy, nie tylko opiekować się chorym dzieckiem, nieustannie drżeć o jego zdrowie, czasem życie oraz o przyszłość: tego dziecka, całej rodziny, swoją własną – bo zmęczenie i niepewność w dosłownym sensie ścinają z nóg.

Obecny „system wsparcia” odbiera nam tożsamość. Opiekunom odmawia konstytucyjnych praw i wolności – godności, równości, równouprawnienia i niedyskryminacji. Złość jest uzasadniona!

My, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami jesteśmy w systemie
i problemem, i rozwiązaniem.

Zacznijmy od tego pierwszego.  Jakież to wygodne! Masz dziecko z niepełnosprawnością – to się nim zajmuj! Całodobowo. Dostaniesz w zamian 2119 zł. Nie zawsze było aż (!) tak dobrze. Świadczenie pielęgnacyjne wprowadzono dopiero w 2010 roku, wynosiło 520 zł i już wtedy miało stanowić rekompensatę za rezygnację z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej. Całkowitą rezygnację, bez możliwości dorobienia ani złotówki. Od 2014 roku, po protestach w sejmie podwyższono je do najniższej krajowej, waloryzując od stycznia każdego kolejnego roku. Teraz pojawiają się ewidentne pytania, czy w związku z inflacją, rodziny mogą liczyć na urealnienie tej kwoty. Rządzący nie dają nadziei.

Gdy domagamy się swoich praw – jesteśmy problemem.

Jesteśmy problemem, gdy zwracamy uwagę na oczywistości, takie jak ta, że za 2119 zł nie sposób się utrzymać, na pewno nie da się opłacić terapii, których państwo też nie zapewnia.

Jesteśmy problemem, gdy przypominamy, że zamknięcie rodzica i niepełnosprawnego dziecka w domu nie służy nikomu. Podopieczni potrzebują rehabilitacji, potrzebują włączania w społeczeństwo od najmłodszych lat – przede wszystkim przez dostęp do edukacji. Ich prawa i wolności także są naruszane. Nasza troska im nie wystarcza. Wiemy o tym. Wiemy, że ta sytuacja jest bez sensu. Swoim dzieciom nie zastąpimy świata. Ani one nam. Wypalamy się, funkcjonujemy na granicy wytrzymałości fizycznej i psychicznej, w depresji, w rozpaczy. Twoje zasoby, rodzicu. opiekunie nie są brane pod uwagę. A zasoby mamy bardzo różne.

Jesteśmy problemem, gdy mówimy, że jesteśmy tylko ludźmi.

Dodajmy, że to nie jest tak, że świadczenie dostaje każdy opiekun. Potrzebne są odpowiednie punkty w orzeczeniu. Od 2014 roku, gdy świadczenie podwyższono komisje orzekające zaczęły je mocno ograniczać – jest to łatwe, gdy orzeczenia wydaje się na rok, dwa, trzy…

Dla wielu rodzin te 2119 zł to nieosiągalne marzenie. Świadczenie pielęgnacyjne otrzymują tylko niektórzy opiekunowie dzieci i osób, których niepełnosprawność powstała w dzieciństwie. Pamiętajmy o tym. Przyznawanie odpowiednich punktów w orzeczeniu budzi ogromne kontrowersje i dzieli środowisko. Dodajmy, że opiekunowie osób, które niepełnosprawne stały się w dorosłości otrzymują specjalny zasiłek opiekuńczy w wysokości 620 zł i też wykonują pracę ponad siły. 21 października 2014 r. Trybunał Konstytucyjny orzekł, że przepisy, które uzależniają przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego od wieku, w którym powstała niepełnosprawność podopiecznego, są niezgodne z Konstytucją. Do dziś nie zostały wprowadzone nowe przepisy regulujące tę kwestię.

Rzecznik Praw Obywatelskich, nie po raz pierwszy, zakaz pracy, gdy pobiera się te świadczenia uznał za niekonstytucyjny. (link)

Warto zwrócić uwagę na ten fragment stanowiska RPO:
„Rzecznik przypomina, że świadczenie pielęgnacyjne nie jest przyznawane za samą opiekę nad niepełnosprawnym członkiem rodziny — ponieważ taka opieka wynika z prawnego oraz moralnego obowiązku — lecz za faktyczny brak możliwości podjęcia zatrudnienia z powodu konieczności tej opieki lub za rezygnację z zatrudnienia w tym celu.

Powiązanie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego ze statusem zawodowym opiekuna skutkuje naruszeniem prawa rodzin sprawujących opiekę nad osobą niesamodzielną do szczególnej pomocy, o której mowa w Konstytucji.”

Państwo wpędziło nas w pułapkę świadczeniową.
Zamknęło w klatkach.

W waszych postach często podkreślany jest fakt, że macie więcej niż jedno dziecko z orzeczeniem, a tylko jedno świadczenie. Bo przecież z pracy można zrezygnować tylko raz… Jedno świadczenie przypada na jednego rodzica. Rodziny, w których nie ma ani drugiego świadczenia, ani drugiej pensji staczają się w biedę. Świadczenie pielęgnacyjne to doprawdy dziwaczny konstrukt prawny. Przypomnijmy tutaj jeszcze, że każdej osobie, która posiada orzeczenie o niepełnosprawności wypłaca się zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215 zł. Powalająca kwota! Renta socjalna wynosi 1218 zł netto. Zarówno kwoty, jak i ich prawne obwarowanie kompletnie nie przystają do rzeczywistości. Nie tylko w kwestii cen, czy to za usługi rehabilitacyjne, leki, akcesoria, czy za prąd i chleb. Przede wszystkim nie uwzględniają różnorodności przypadków, potrzeb.

Systemowe świadczenia naruszają konstytucyjne prawa osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Są ustalane są poza wszelkimi realiami, dotyczącymi potrzeb osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Nie uwzględniają ani wartości, których dopracowała się nasza cywilizacja, takich jak równość obywateli wobec prawa oraz zakaz dyskryminacji, ani potrzeb zmieniającego się współczesnego społeczeństwa, którego nie stać na wykluczanie kogokolwiek, w którym opieka jest pracą: ważną, cenioną, niezbędną do naszego przetrwania.

Czyniąc z rodzica jedyne rozwiązanie, czyli przerzucając na barki rodzin opiekę nad osobami z niepełnosprawnością państwo polskie dawno już wyszło poza skalę absurdu.

Główny postulat planowanego protestu to możliwość dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego. Nie jest on nowy. I dobrze wiemy, że nie rozwiąże naszych problemów.

Jednak hasło „Pozwólcie nam pracować” trafia do społeczeństwa, zdejmuje z nas – niezasłużone, ale jednak wciąż popularne – odium roszczeniowych petentów, którzy chcą by im dawano i dawano.

Tyle, że jeśli coś dostajemy to batem po dupie, i w dupie zmuszeni jesteśmy się urządzać. Ten system umieszcza tam i dzieci, i rodziców, i Was też, drogie społeczeństwo. Niczym się od Was nie różnimy, po tym, że w naszym życiu zagościła niepełnosprawność. Niejednokrotnie z dnia na dzień. To może przytrafić się każdemu. Nie jesteśmy ani bohaterami, ani ofiarami, tylko zwykłymi ludźmi.

Wczoraj (15.11.2022) pojawiła się kolejna petycja, domagająca się zniesienia zakazu pracy dla opiekunów OzN. Prosimy, przeczytajcie, podpisujcie. (link)

Ten podły system nie wziął się z niczego. Wziął się z naszych kulturowych wzorców, z anachronicznej edukacji, która upada coraz niżej, z uporczywego stawiania jednych wartości nad innymi – z patosem czcimy martwych bohaterów, zaś żywi, walczący o przetrwanie każdego dnia, nie cieszą się poważaniem. Zwłaszcza, gdy chodzi o kobiety. Wziął się ze stereotypów i myślowych kalek, które słyszymy czasem i od najbliższych.     

Polsce potrzebne są solidne korepetycje z wykluczenia. (link) 
 Dlatego przyjdźcie na protest.

Sobota, 19 listopada, godz. 14.00
pod Pałacem Prezydenckim

Szacunek dla Kasi Koseckiej i jej córki Karoli, że tak wiele zrobiły, by sprawa znów napęczniała, by wyszła poza nasze środowisko. Bo tego potrzebujemy dziś najbardziej.

Stowarzyszenie Mudita poprosiło mnie o tekst na temat świadczenia pielęgnacyjnego. Zwróciliście się do odpowiedniej osoby. Pisałam wiele na ten temat. Nie wiem jednak, czy ten tekst spełnia oczekiwania. Przyznam, że od kilku tygodni nie byłam w stanie napisać wyważonej informacji, czym jest świadczenie, czym nie jest, komu przysługuje, itp.

Jako matka-samorzeczniczka, jako rzeczniczka swojego niepełnosprawnego syna, a poprzez swoją pracę dziennikarską – jedna z rzeczniczek środowiska, czuję zmęczenie. Ileż można przypominać o tych wszystkich starych sprawach, które wciąż nie zostały załatwione. Takich, jak możliwość dorabiania do świadczenia. Ale to zawsze coś, prawda?

Nie!
To za mało.
Chcemy więcej.
Chcemy całego życia.
Chcemy całego zwyczajnego życia.

Podzielę się jeszcze czymś osobistym. „Fundacja dla Gigantów”, z którą współpracuję prowadzi teraz innowacyjny (!) projekt, ucząc opiekunów, jak zadbać o swój dobrostan, jak przestawić w głowie wajchy, że tyle musimy i powinniśmy, że dla siebie nie możemy już nic. Przyglądaliśmy się na przykład swoim marzeniom – moje mnie zaskoczyło. Zrobiłam pierwszy krok. Jednak w ostatnich tygodniach znów „wysadziło korki”, padłam ze zmęczenia (zwykłe przeziębienie urasta do rangi rodzinnego dramatu). Znów łzy i znów ta bezradność, że dla mnie już nic nie zostaje, choć jeszcze tli się apetyt na życie. I tak w kółko. Kilka dni temu ktoś spytał mnie, jak zwykłego człowieka, czy nie wybrałabym się na pewną uroczą południową wyspę. Już miałam odśpiewać standardowy refren: nie mogę, nie dam rady, itp., gdy coś mnie zatrzymało: „a niby dlaczego mam nie jechać?!”

Pieprzyć stare refreny! Dajcie żyć!
Czas na protest song. Na otwarte klatki.

Dorota Próchniewicz

Dorota Próchniewicz

Dziennikarka i aktywistka społeczna. Mama dorosłego Piotra z autyzmem. Autorka bloga
dorotaaprochniewicz.blogspot.com. Felietonistka magazynu „Integracja”, związana z inicjatywą
„Chcemy całego życia dla osób z niepełnosprawnością i ich rodzin” oraz „Fundacją dla Gigantów”.

Inne wpisy:

Mudita dla Ukrainy / Мудіта для України

Pomagamy dzieciom i dorosłym z niepełnosprawnościami oraz ich rodzinom, którzy przyjeżdżają z Ukrainy do Polski. Zapewniamy pomoc na miejscu w transporcie od granicy, szukaniu miejsca do zamieszkania dostosowanego do potrzeb (dla wózków, osób z niepełnosprawnością intelektualną, dzieci w spektrum autyzmu). Przydzielamy rodzinie asystenta

CZYTAJ DALEJ »

AKTUALNOŚCI: Siostrzeńskie koszulki mają moc!

Z przyjemnością przedstawiamy Wam efekt współpracy Mudity i UADO – polskiej, etycznej manufaktury odzieżowej. Wraz z UADO stworzyłyśmy koszulki pod hasłem #siostrzeństwo. Można je kupić tutaj: https://uado.pl/produkt/t-shirt-charytatywny-mudita Całkowity zysk z każdej sprzedanej koszulki przeznaczamy na nasze działania!

CZYTAJ DALEJ »

WOLONTARIAT: Wolontariusz/ka wytchnieniowy/a

Masz 2 godziny w tygodniu lub miesiącu? Jesteś otwarta/y i lubisz kontakt z drugim człowiekiem? Nasz wolontariat jest dla Ciebie! Poszukujemy Wolontatriuszy i Wolontariuszek do wolontariatu wytchnieniowego! Każdy człowiek ma prawo do odpoczynku, dlatego chcemy odciążyć rodziny

CZYTAJ DALEJ »
Skip to content