Przyczyny bezsenności w grudniu

Jeżeli celem sztuki jest zmuszać do dyskusji, to “Śubuk” spełnił w moim przypadku swój cel znakomicie. Pół nocy debatowałam na jego temat z moim partnerem.

Czy fakt, że główny bohater zdaje maturę jest powielaniem schematu znanego z filmu “Rain Man” (autystyczny geniusz)?

Czy też jest to zwykły zabieg mający sprawić, abyśmy mogli się utożsamić z głównym bohaterem (zdanie matury to wszak coś dla większości ludzi osiągalnego)?

Wielkie nadzieje

Nie doszliśmy do consensusu – reżyser filmu wisi nam za kawę pitą następnego dnia. Cieszyłabym się, gdyby niewyspanych nocy z powodu “Śubuka” było więcej. Wiele osób ze środowiska rodzin osób z niepełnosprawnością ma nadzieję, że film “Śubuk” stanie się przyczynkiem do podniesienia świadomości na temat sytuacji Opiekunek i Opiekunów, a co za tym idzie – społecznej zmiany. 

Czy tak się stanie? Szczerze wątpię. Po pierwsze, nie tak wiele filmów przyczyniło się do zmiany świata. Po drugie, na filmy poruszające temat niepełnosprawności wciąż chodzą głównie osoby już nią zainteresowane. Miłym wyjątkiem w ostatnich latach były takie tytuły, jak: polski  „Chce się żyć” czy francuscy „Nietykalni”. Na hasło autyzm wiele osób przywoła z odmętów pamięci serial „Atypowy” na Netflixie. Dość dużą popularność zdobył też telewizyjny program, w którym pierwsze skrzypce grały osoby z zespołem Downa – „Down the Road. Zespół w trasie”. Być może te tytuły otworzyły osobom z niepełnosprawnością jakieś drzwi i przyczyniły się do większej otwartości czy tolerancji. Jednak na sytuację ich rodzin i bliskich zdaje się, że nie miały większego wpływu.

To nie jest film o autyzmie

Trzeba jednak przyznać, że to nie Opiekunowie byli w tematem wspomnianych wyżej obrazów. “Śubuk” jest na tym tle ciekawą, odżywczą odmianą. Tak naprawdę to nie autyzm jest tu głównym tematem – w jego miejsce można by wsadzić inną niepełnosprawność dziecka, zaburzenia czy dysfunkcje.

Zarówno chłopcy (zwłaszcza Wojtek Krupiński), jak i aktor Wojciech Dolatowski, grający rolę tytułowego Śubuka, radzą sobie z tym zadaniem koncertowo. Jednak pierwsze skrzypce należą do Marysi – śubukowej matki. O ile kłują mnie w oczy wyjątkowe umiejętności chłopca (bo czy tylko o ponadprzeciętne jednostki warto się upominać?, bo czyż nie utrwalają nieszczęsnego stereotypu autysty-sawanta, bo…), o tyle macierzyństwo Marii kupuję bez zastanowienia. I cieszę się, że wreszcie ktoś miał odwagę i wyobraźnię, aby przedstawić matkę osoby z niepełnosprawnością właśnie w ten sposób (tutaj wielkie brawa dla grającej ją Małgorzaty Gorol, dla wrażliwych społecznie i językowo reżysera Jacka Lusińskiego i scenarzysty Szymona Augustyniaka, czy wreszcie dla kostiumografki Anny Englert). 

W macierzyństwie Marii mamy więc zarówno zmęczenie, jak i pasję. Niezrozumienie i ciekawość. Pogrzebane nadzieje i odnaleziony jakiś nowy sens. Filmowa Maria nie pisała się na macierzyństwo, a jednak spada ono na nią z siłą i intensywnością wodospadu. Miała inne plany i pomysł na siebie, ale daje z siebie wszystko i niczym lwica wyszarpuje dla synka najpierw diagnozę (w niełatwej rzeczywistości lat 90, gdy jeszcze mało kto kojarzył, co to jest ten autyzm), potem rehabilitację, wreszcie odpowiednią dla jego możliwości szkołę, a raczej klasę integracyjną. I nie ma w sobie nic z umęczonego anioła. Bardziej przypomina Erin Bregovic lub inną pyskatą, nie poddającą się, wielką bohaterkę, która wejdzie „jak nie drzwiami, to oknem…”.

Wiele poznałam takich matek, przez niemal 20 lat pracując z osobami z niepełnosprawnością. Matek walczących o swoje dzieci z taką wytrwałością i energią, która, zdaje się, mogłaby wstrzymać Ziemię. Zmiany, których dokonują mamy dla swoich dzieci są jednak niezauważalne z perspektywy globalnej i geopolitycznej. Często nawet najbliższe otoczenie nie zauważa trudu włożonego w lepsze funkcjonowanie osoby z niepełnosprawnością. Ot, dziecko (niekiedy już dorosłe) nauczy się samodzielnie jeść, wyrazi swoje potrzeby albo wypowie jakieś (często niewyraźne) słowo. Wielkie kroki dla człowieka, ale bardzo mały krok dla ludzkości. To bardzo próżna, patriarchalna i zwodnicza perspektywa, że liczy się tylko to, co wielkie, silne i doniosłe. Zresztą, to umowy społeczne ustalają, co uznamy za wielkie i doniosłe, a co za mniej godne uwagi. Dlaczego całe tłumy ekscytują się spoconymi facetami na boisku, zamiast samodzielnym krokiem Bartka z porażeniem mózgowym? Kto wie, czy Bartek i sztab ludzi wokół niego (rodzice, lekarze, terapeuci, rehabilitanci) nie włożyli w ten spacer więcej pracy niż wkłada się w zwycięsko rozegrany mecz?

Maria rozrabia

Czy filmowa Maria zadaje sobie podobne pytania? Możliwe, że tak. Wszak jest wnikliwa, piekielnie inteligentna i bezczelna. Zdaje się akceptować syna, ale równocześnie być całkowicie niepogodzona z jego ograniczeniami. Pozwala sobie zrobić wielką rozróbę a na komentarz, „gdybym nie wiedziała, że ma pani w tym swój interes, pomyślałabym, że taka z pani altruistka” odpowiada spokojnie: „a zna pani lepszą motywację, niż swój interes?”. 

Bardzo bym chciała, żeby film “Śubuk” zobaczyli wszyscy ci, którzy nie mają w tym żadnego interesu. Ci, którym z tym tematem jest nie po drodze. Tak, jak oglądając dramaty prawnicze nie musimy mieć problemów z sądem (ani wujka adwokata), tak odnajdźmy coś, w czym sami możemy się przejrzeć w filmie poruszającym problemy Opiekunek i Opiekunów osób z niepełnosprawnością. A tych problemów nie brakuje: zmęczenie na granicy wyczerpania, walka o najbardziej podstawowe kwestie, oceniające reakcje otoczenia, trudności w zrozumieniu najbliższej osoby. Chyba najbardziej uniwersalnym tematem jest (mniej lub bardziej udana) próba przetrwania jako osoba, tak aby kryzys (któremu w tym przypadku na imię “autyzm u dziecka”) nie stał się jedyną tożsamością. Jest to o tyle trudne, że o ile sama niepełnosprawność często nie jest końcem świata, o tyle złe, wykluczające prawo potrafi odebrać nadzieję i poczucie godności.

“Dajcie żyć”

Historia macierzyństwa mamy Śubuka, mimo iż inspirowana prawdziwymi wydarzeniami, jest filmową fikcją. Jeśli czujemy niedosyt podobnych historii z buntem w roli głównej, zachęcam do śledzenia wydarzeń, które dzieją się obok nas. Można je również wesprzeć.

Pojawienie się zwiastuna filmu zbiegło się z protestami rodzin osób z niepełnosprawnością i ich walką o prawo do łączenia opieki i otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego z możliwością dorabiania lub pełnej pracy zarobkowej. Dyskusja na ten temat, rozpoczęta głośnym tekstem Agnieszki Szpili „Gdzie są te dzieci? W dupie” na łamach Krytyki Politycznej, przerodziła się dzięki pracy Kasi i Karoli Koseckich w ruch, który głośno domaga się zmiany prawa.

Zachęcamy do śledzenia profilu Protest OzN i ich Rodzin w mediach społecznościowych i dołączania do kolejnych inicjowanych działań. Stowarzyszenie Mudita też tam działa i dorzuca swoje trzy grosze. Zapraszamy również do podpisania apelu o zniesienie zakazu pracy dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami.

A jeśli nie wiecie o co chodzi, albo chcielibyście dowiedzieć się więcej i poznać postulaty, o które walczą rodziny osób z niepełnosprawnością, zapraszamy tutaj.

Dziękujemy dystrybucji “Kino Świat” za możliwość obejrzenia filmu na premierze wraz z grupą mam dzieci z niepełnosprawnością.

Autorka recenzji: Olga Ślepowrońska